BΛbΛlΛnsz

Szeresd így is a babád

Szeresd így is a babád

A Castillo Morales féle arcstimuláció alkalmazása a beszéd indítás érdekében.

Akivel most beszélgetek, az Bea, akinek a története régebbre nyúlik vissza és a mi ismeretségünk is a koraszülött intenzív osztályhoz köthető. Ő egy roppant erős és kitartó anyuka, aki minden erejével küzdött a fiai boldogulásáért. Igen, ikrekről van szó, akik mindketten érintettek valahogy a témában, de most leginkább az ajak szájpadhasadékról beszélgetünk és arról, hogy milyen hatásai voltak a Castillo Morales féle arcstimulációnak.

 

Bea úgy tudom a fiúk tervezett babák voltak, csak volt némi akadály a fogantatás körül. 

Mikor elhatároztuk a férjemmel, hogy belevágunk a „baba projektbe”, akkor kb. fél év sikertelen próbálkozás után döntöttük el, hogy lépünk az ügyben. A kivizsgálások során végül kiderült, hogy természetes úton nem lehet gyermekünk. Így kerültünk a Kaáli Intézetbe, ahol végül elégnek bizonyult az inszemináció. Szerencsések vagyunk, mert a 2. alkalom már sikeresnek bizonyult. Rögtön ikrekkel.

 

Hihetetlen, hogy ilyen gyorsan sikerült! Hányadik hétre születtek a fiúk és mi volt az oka?

A fiúk végül betöltött 28. hétre születtek. Igazából a mai napig nem derült ki, hogy mi okozta a koraszülést. Vélhetően egy fertőzés miatt repedt meg Lukácsnál a magzatburok, bár ezt a klinikai vizsgálatok nem erősítették meg.

 

Mikor derült ki számotokra, hogy Lukácsnak ajak hasadéka van?

A 22. héten egy babamozi alkalmával történt. Nem is a saját orvos vette észre. Emlékszem, mikor a szonográfus hölgy megkérdezte, hogy ugye tudják, hogy ajakhasadéka van az egyik babának? Váratlanul ért minket…

 

Ez a rendellenesség azért váratlan nehézségeket okoz egy családnak. Akkor mit mondtak erről az orvosok? 

Amikor a babamozi alkalmával kiderült, másnap a saját orvosom is megerősítette a diagnózist. Sőt egy-két napon belül egy nevesebb genetikushoz is eljutottunk, ő is megállapította a két oldali ajakhasadékot, de akkor még úgy tűnt, hogy a szájpad nem lesz érintett.

 

Tudtátok ez mivel járhat?

Nem, nem igazán. Azt tudtuk, hogy nyilván műtétileg kell korrigálni az ajkait, de ezen kívül akkor semmi többet nem tudtunk.

 

Volt már útba igazítás a terhesség alatt, hogy majd hova menjetek, kit keressetek?

Szerencsére az egyik közösségi oldalon, van egy szuper ajak- és szájpadhasadék csoport, amely a sorstár szülőket fogja össze. Rengeteg tapasztalatot, javaslatot olvashat az ember. Több specialistát is ajánlottak a csoportban, szuper közösség, nagyon támogatóak. Biztattak, hogy minden rendben lesz. Végül így a csoporton keresztül jutottunk el ahhoz a doktorhoz, aki az I. sz. Gyermekklinikán praktizál. A doktor úrról csak szuperlatívuszokban tudok beszélni, mind emberileg mind szakmailag az egyik legjobb orvos, akivel a „pályafutásunk” alatt találkoztunk.

Mindig törekszik az újításokra, speciális eszközöket használ a lehető legjobb eredmény elérésére. Emellett pedig két lábon jár a földön. Egyszer véletlenül összefutottunk vele az utcán. Telefonált de jelezte, hogy álljunk meg. Letette a telefont és rápillantott Lukácsra, megvizsgálta, hogy áll a műtét után az ajka. A legjobb döntésünk volt, hogy őt választottuk Lukács orvosának.

 

Mikor megszülettek a fiúk, hogy fogadtátok a tényeket, melyek nem “csak” ajak hasadékról szóltak?

Az az igazság, hogy az extrém koraszülés felül írta a dolgokat. Akkor már az nem számított, hogy az ajakhasadék mellé a szájpad is érintett lett, hanem hogy egyáltalán életben maradjanak a fiúk.

 

Hogyan dolgoztátok fel magát a koraszülést a férjeddel és Lukács nehézségeit a ráváró műtéti sorozat kapcsán?

A koraszüléssel átkapcsol az ember agya. A fontos az volt, hogy a fiúk jól legyenek, hogy egyszer hazamehessünk a kórházból. Ez egy igazi érzelmi hullámvasút volt az életünkben. Ha a fiúk jól voltak, mi is. Ha rosszabb volt az állapotuk, akkor nyilván az ember teljesen a padlóra került. De a kórházi időszakban abszolút háttérbe szorítja magát az ember, és próbál erős lenni, hiszen a gyermeke is küzd az életben maradásért, akkor ő sem tehet mást. Szerintem ezt nem lehet igazán feldolgozni. Egy koraszülő mindig is koraszülő marad, mindegy hány éves a gyermeke. Nekünk november 17.-e (Koraszülöttek Világnapja), már nem csak egy nap a naptárban. Ilyenkor óhatatlanul feltörnek az érzelmek. 

A műtétekhez úgy álltunk hozzá, hogy szükséges, elfogadtuk, hogy ez lesz. A doktor úrnak meg annyira megnyugtató személyisége van, hogy teljesen nyugodt szívvel bíztuk rá Lukácsot a műtétek során.

 

Közben Szabinak sem lett egyszerű az élete, hisz ő meg shunt műtét előtt állt. 

Igen, Szabi sajnos a szülést követően agyvérzést kapott, ami kamratágulatot okozott nála. Emiatt volt szükség a shunt beültetésére. Először ideiglenes shunt-öt kapott Debrecenben. Ezért őt le kellett szállítani, Lukács pedig maradt Budapesten.

 

Hogyan oldottátok meg a fiúk között a látogatást? Szabit másik városba szállították, másik intézménybe a műtét miatt.

Mi körülbelül 2 hetet töltöttünk Szabival Debrecenben. Én vele voltam végig, addig a férjem volt az, aki Budapesten tartotta a frontot. Munka előtt kora reggel és munka után még az utolsó látogatásra be tudott menni Lukácshoz. Szerencsénkre kapott engedélyt az akkori osztályvezető főorvostól, hogy reggel bemehessen Lukácshoz, mert akkor még az apukák kizárólag egy alkalommal eset 6 órakor mehettek be látogatni a koraszülötteket.

 

Ez így volt még régen, de ma már 0-24-ben van látogatás mindkét szülőnek. Szabi állapota hogyan alakult a műtét után?

Szabi hamar regenerálódott, szuperül fejlődött, elhagyhatta az oxigént, és Debrecenből már az ún. hízlaldába a Péterfy kórházba kerültünk. Gyakorlatilag neki már csak híznia kellett, hogy hazamehessünk. Lukács kb. 2 hétre rá csatlakozhatott hozzánk.

 

Mennyi idő után kerülhettetek haza?

A fiúk nem kapkodták el, végül 3 és fél hónap után mehettünk végre haza. Ennyi hónapot kellett volna még egyébként a pocakban is tölteniük.

 

Ez nem kevés idő, ami alatt ti hihetetlen ügyesek és erősek voltatok végig! Lukácsnak, mikor volt az első műtétje és hogyan viselte? 

Viszonylag későn 9 hónaposan került sor az ajakzáró műtétre, ami együtt történt a lágyéksérv műtéttel. Mert persze halmoztuk az élvezeteket, idő közben lágyéksérve is lett. Hihetetlen mit ki nem bírnak ezek a gyerekek. Igazi hősök… Mondhatjuk, hogy semennyire sem viselte meg. 

 

Jelenleg hány műtéten van túl?

Jelenleg 3 műtéten van túl. Egy ajakzáró és egy lágyszájpad-záró műtéten, és egy dermoid ciszta műtéten, amit szintén a doktor úr műtött le az orráról. Még hátra van egy keményszájpad záró műtét egybe kötve a fogíny csontpótlásával.

 

Milyen fejlesztéseken vettetek részt és milyen hatással volt ez a fiúkra? 

Ahogy hazaértünk a kórházból, gyakorlatilag már egy héten belül elkezdtük a Dévény tornát. Ez volt az alap fejlesztés, e mellé jöttek be idővel a többi fejlesztések.

A Dévény módszerről előtte csak érintőlegesen találkoztunk. Nyilván a kórházakban eltöltött sok idő alatt, sok anyukával találkoztam, tapasztalatokat cseréltünk, illetve akkor kezdtem el igazán tájékozódni a fejlesztésekről, amikor már világossá vált, hogy hazamehetünk a kórházból.

Az az igazság, hogy valahogy az élet mindig olyan emberekkel hozott össze, akikre pont szükségünk volt. A Dévényesünk személyisége, tudása annyira összepasszolt velünk, hogy nála jobbat kívánni sem kívánhattunk volna. Annyira gyerekbarát, figyel a gyerkőcök igényére, úgy csinálja végig rajtuk a tornát, hogy a gyerekek észre sem veszik. Az én két fiam imádott Dévényre járni. Sosem sírtak. Zsófi az a támogató személy, aki hagyja, hogy a Dévény mellett más fejlesztést is kipróbáljon az ember. Holisztikus személete sokat segített nekünk is, mindig jó tanácsokat, ötleteket adott.

Gyakorlatilag azt köszönhetjük neki, hogy a fiúk teljesen ép (nem szeretem ezt a szót) mozgásúak lettek, nem maradt vissza semmi, szuper testtudatuk van, ügyesen esnek, nem sérülnek meg. Ebben rengeteg munka van, majdnem két évig heti 2 alkalommal, hóban, sárban, esőben, 40 fokban, mindig jártunk Zsófihoz. De a mottónk az volt, hogy inkább most sírjanak kicsiként, minthogy felnőtt korukban amiatt sírjanak, mert a mozgásukban korlátozottak, csak azért, mert nem tettünk meg mindent ellene. Koraszülötteknek mindenképpen ajánlom, de igazából az időre született babákat is érdemes elvinni egy Dévényeshez, egy pocakban felvett rossz pozíció is okozhat eltérést a mozgásfejlődésben. 

 

A Dévény torna mellett elkezdtük a Budai Gyermekkórházban a gyógytornát. Ebben volt vízi torna, konduktív nevelés, de leginkább játékos gyógytorna. Segítve a mozgásfejlődés rendes menetét. Ide heti 3 alkalommal jártunk. De itt lehetőség van intenzív mozgásfejlesztésre, a vidékről érkezőknek bent fekvés lehetőségével. Ezt a fejlesztést leginkább, az eltérő mozgásfejlődésű gyermekeknél alkalmazzák.

 

Ezek mellett pedig a korai fejlesztésbe is belevágtunk. Ezt már a bölcsőde keretében, ahová a fiúk jártak. Ennek keretében kognitív és mozgásfejlesztés is volt. Beszéd indítás, konduktív pedagógia, elég széles repertoárral bírt. De az igazi fejlődést még is ez a szuper bölcsi hozta meg, a két fantasztikus gondozóval, és a még szuperebb dadával. Az ő nevelésüknek, kitartásuknak hála kezdték utolérni a kortársaikat a fiúk.

 

Illetve TSMT tornára jártunk, ami a Lukács figyelemzavarára teljesen jól hatott. Elkezdett koncentrálni, oda figyelni, rengeteget érett ennek következtében. Csoportos foglalkozásra jártunk, de otthon egyénileg is csináltuk a feladatokat. Egyébként erre Szabi is járt, nála a beszédfejlődést indította be.

 

Jelenleg hol tartanak a fejlesztések és hogyan tudjátok ezt megoldani? Mindketten dolgoztok és ez nehéz feladat.

Pont emiatt, hogy mindketten dolgozunk választottunk olyan óvodát a fiúknak, ahol napi szinten megkapják a szükséges fejlesztést. Ez pedig nem más, mint a Semmelweis Egyetem Pető András Kar Gyakorló óvodája, ahol számos különböző fejlesztés elérhető, abszolút a gyerekekre szabva. Így most abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy külön fejlesztésre már nem kell járnunk óvoda után, kizárólag hobbi foglalkozásokra. Sajnos a covid vírus és a karantén élet ebbe is közbe szólt, de tervezzük például valamilyen sport bevezetését. Az úszást mindenképpen el akarjuk kezdeni.

 

Mikor a Castillo Morales féle arcstimulációról (itt át kellene, hogy tudjanak ugrani a Castillo Morales féle eredeti cikkre is) olvastál utána gyakorlatilag egyből be is jelentkeztél az oktatásra. Miért gondoltad, hogy ez jó lehet nektek? Hogyan működik ez nálatok? Hányszor, ki csinálja? Mindkét fiúnak csináljátok? 

A Castillo Morales féle arcstimulációról a Down szindróma világnapján olvastam először. A leírásban azonban nem csak a Down szindrómás gyerkőcöknek ajánlották az arcstimulációt, hanem kifejezetten az ajak és szájpadhasadékos gyerekeknek is. Így egyértelmű volt, hogy ezt nekünk is ki kell próbálnunk. Úgy állunk a dolgokhoz, hogy mindent ki kell próbálni, legyen bármilyen fejlesztés, masszázs, arcstimuláció, ártani nem árt, ha pedig használ, akkor azt beépítjük a mindennapokba. Így lett ebben az esetben is. 

Lukács az, akinél napi szinten alkalmazzuk az arcstimulációt. A karantén időszak alatt napi háromszor is most, hogy elkezdődött az óvoda így esténként van rá idő. Mostanában Szabi is szokta kérni, hogy az ő arcát is masszírozzam meg úgy, ahogy a Lukinak. Nála egyébként csak akkor csináljuk, ha kéri.

 

Mit tapasztaltatok az arcstimuláció óta? És mennyi idő után láttatok eredményt?

Lukács az arcstimuláció előtt magánhangzókkal kommunikált. Tehát a szavakból kizárólag a magánhangzókat tudta kiejteni, egy-két mássalhangzót leszámítva. Kb. 2 hete csináltuk az arcstimulációt, amikor azt vettük észre, hogy egyre több szót ejt ki teljesen, azaz egyre több mássalhangzót is képes már kimondani. Beindult nála a kommunikáció. És ezt már az óvodában is észrevették, nem csak én értem már meg őt. 

 

Mit tanácsolnál a hasonló helyzetben lévő szülőknek?

Ezek a gyerkőcök igazi hősök! Sokkal többre képesek, mint amit mi el tudunk képzelni. Nyilván a helyén kell kezelni a diagnózisokat, de mi azt az elvet valljuk, hogy ezek a gyerkőcök maratont futnak, nem rövid távot. Minden célt el fognak érni, amit kitűzünk eléjük, csak nem feltétlenül épp akkor, amikor azt a „nagy könyv” szerint kellene tudniuk. Ehhez pedig mindenkinek magának kell megtalálnia a megfelelő fejlesztéseket. Én azt mondom, hogy bátran próbáljon ki mindenki több fejlesztést, és válogassa össze azokat, amik kapcsán tényleg úgy érzik, hogy előrébb viszi őket abban a maratoni távban.

 

Az az igazság, hogy Bea története, nem csak példa lehet más családoknak, hogy ne adják fel és küzdjenek, de utat is mutathat az arcstimulációs program elkezdése irányában. Ez a módszer a mai napig sajnos nem olyan ismert, pedig már nagyon régóta létezik. Alkalmas a Down szindrómás, ajak/szájpadhasadékos, szoptatási/táplálási nehézséggel küzdő, hypoton arcizomzatú babák kezelésére. Ez a gyengéd arcstimuláció nem csak a beszéd elindításában segíthet, de a táplálási nehezítettségen is sokat javíthat. Valamint lehet egy rossz technikával szopizó babának is segíteni ezzel a módszerrel. 

 

Oktatásaink során, igyekszünk minden jótékony hatásáról beszámolni az arcstimulációnak. Valamint, rengetegszer mondjuk el nektek, hogy melyek azok a területek, amiket fejleszt. Olvassátok el további írásainkat is itt a blogon, hiszen rengeteg szemszögből mutatjuk be a babamasszázs  és az arcstimuláció jótékony hatását.

Írta: Chonjo Diana Bernadett 

Babalansz alapító, Nemzetközi babamasszázs-oktató, csecsemő és gyermek szakápoló